A Assembleia da República aprovou na sexta-feira, 18 de setembro, por unanimidade, uma Proposta de Resolução do Grupo Parlamentar do PSD que visa o “Reforço da Resposta Integrada à Paramiloidose, Promovendo a Equidade no Acesso, o Diagnóstico Precoce e a Investigação Científica” .
A paramiloidose, também conhecida como doença dos pezinhos, é uma doença hereditária, rara e gravíssima que afeta mais de 2.200 famílias, com maior incidência no Norte de Portugal e na comunidade emigrante.
A proposta, apresentada na Comissão Parlamentar da Saúde a 16 de setembro, integra um conjunto de medidas articuladas que, segundo o deputado autor da iniciativa, poderão conduzir “à diminuição em larga escala de novos portadores da Paramiloidose bem como à sua erradicação em gerações futuras” .
Entre as medidas aprovadas estão:
Promoção de testes genéticos voluntários e informados a familiares de doentes, para diagnóstico precoce;
Aplicação da técnica de fertilização “in vitro” com diagnóstico genético pré-implantação numa unidade de saúde na região de Lisboa e Vale do Tejo, de modo a alcançar casais do centro e sul do país, e não apenas do Norte;
Equidade no acesso ao financiamento do diagnóstico pré-implantação pelo SNS, eliminando a discriminação entre progenitores quando o homem é o portador;
Campanhas de informação junto da comunidade médica e hospitalar, com envolvimento dos cuidados de saúde primários;
Investimento nos centros de referência e investigação clínica do Porto e de Lisboa, em recursos humanos, meios técnicos e financeiros .
